miércoles, 23 de mayo de 2012

203. Ejemplo de Superación: Paul Brito - Colombia

brito
Paul Brito posó con un primitivo adminículo para sordos que consiguió 
prestado en un anticuario

Un joven escritor relata el difícil reto de vivir con sordera
El barranquillero Paul Brito explica cómo ha sobrellevado este problema que apareció con el tiempo

Paul Brito
Por: Paul Brito
Especial para EL TIEMPO
Mayo, 22 de 2012
Barranquilla- Colombia


Comencé a escuchar los pitidos en las noches, cuando todo estaba en silencio, y por un tiempo pensé que eran grillos escondidos en el armario o retozando en el jardín de la casa. Pero cuando los silbidos comenzaron a destacar también en el día, sospeché que provenían de mi oído. "Escuchas los tonos graves con una solvencia más o menos normal -me dijo el doctor, luego de hacerme una audiometría-, pero cuando los sonidos se van volviendo agudos y tenues, tu capacidad auditiva cae dramáticamente", y me mostró una curva que efectivamente descendía como una montaña rusa.

Hasta donde sabía, no tenía antecedentes familiares de sordera. Había consumido fuertes antibióticos para la garganta cuando niño, y había sido explorador asiduo del fondo de la piscina, y amante de la pólvora y del heavy metal a todo volumen de adolescente. Pero muchos amigos de mi generación tuvieron vidas parecidas y hoy no sufren problemas de audición.Algunos, en cambio, padecen de la vista mientras que yo, a pesar de llevar años leyendo y escribiendo pegado a una pantalla de computador, no necesito lentes. Comencé a sospechar que mi mal oído era una especie de destino, igual que para otros lo es la ceguera.

Imaginé otra causa más aparatosa. Mi temperamento introvertido: una forma de vida volcada al mundo interior pudo llevarme a prescindir poco a poco de los sonidos. Creí en esta tesis por un tiempo, pero un amigo violonchelista me regaló un buen argumento en contra: la lectura y la escritura obligan a trabajar el oído interno, no el oído interno físico sino el intelectual. Antes de escuchar cómo suena lo que está tocando, un músico tiene que decidir cómo quiere que suene, tiene que imaginárselo. La lectura y la escritura también obligan a trabajar el oído interno siempre que uno esté escuchando dentro de su cabeza cómo suenan las frases.

Cualquier escritor sabe que la prosa tiene ritmo. Un cuento o una novela deben mantener el mismo tono a lo largo de las páginas para que no se rompa la ilusión narrativa, la apariencia de realidad.

Del mismo modo, la poesía contiene un ritmo interior de donde brotan las imágenes primigenias y las metáforas anteriores al lenguaje articulado. "Pensamientos y frases son también ritmos, llamadas, ecos", escribió Octavio Paz.

En todo caso, el oído es un sentido pasivo que, a diferencia de la visión, no se puede direccionar o apagar, de manera que los ruidos siempre están atentando contra la concentración intelectual. Quizá por eso mismo, por la falta de control sobre ellos, me da la impresión de que puede estar sometido a una voluntad interna y absoluta que decide su regulación o abolición de acuerdo a los fines más altos del espíritu.

Otra prueba más exacta me reveló que el problema estaba en mi oído interno. El doctor me explicó que a ese "nivel" la deficiencia auditiva es irreversible. Me diagnosticó hipoacusia neurosensorial bilateral moderada y me aconsejó comprar audífonos (la EPS no los cubre). Le pregunté si volverme dependiente de ellos no agudizaría mi debilidad auditiva.

"Él oído es perezoso -respondió-. Si uno no le recuerda los sonidos que ha dejado de percibir, las pisadas, el canto de las aves, el crujir de una bolsa, él prescinde de ellos. Los audífonos no te ayudarán a recobrar la capacidad natural de tus oídos ni eliminarán los pitidos, aunque pueden contrarrestarlos con la gama de sonidos tenues y agudos que rescatan, pero por lo menos te ayudarán a ejercitarlos para no seguir perdiendo más terreno".

¿Hay alguna forma de acallar los pitidos?

"No, porque son un síntoma de que tu oído interno no está funcionando bien. Las células dañadas emiten señales incorrectas que tu cerebro interpreta como sonidos. Y puesto que es irreversible el daño en esa zona del oído, es inevitable que sigas escuchándolos".

Compré los audífonos. Salí al ruedo con mis nuevos oídos, pero llegaba a casa con dolor de cabeza y los nervios destrozados. Los pitos de los carros, los motores de las motos, los ladridos de los perros eran explosiones pirotécnicas. Con tanta bulla, lo que menos escuchaba eran las voces de las personas. Notaba, además, que al descubrir los aparatos, mis interlocutores se ponían incómodos, vocalizaban forzados, alzaban teatralmente la voz e incluso se volvían desconfiados como si los estuviera grabando.

Sordos vs. ciegos

Mientras los lentes pueden hacer ver a una persona más interesante, los audífonos y su habitual color crema te hacen parecer un lisiado. Apenas la gente ve asomado a la oreja ese objeto del color de piel que deben tener los androides, abren más los ojos, te miran aprensivos y no pueden dejar de vigilarlo, como si se tratara de un pez luminoso de las profundidades abisales.

Claro, hay audífonos modernos, de colores, más dignos, pues no tratan de camuflarse patéticamente con el color de la piel (lo hacen ciertos calvos con largos mechones que van para aquí y para allá), sino que se exhiben como una novedad tecnológica del atuendo.

Pero no son muy comunes en Colombia. Otra ventaja de los audífonos de colores es que, al contrario de los tradicionales, no taponan los oídos, pues el grueso del aparato va detrás de la oreja. Sin embargo, no me decidí por ellos, porque me parecía que el color frivolizaba mi tragedia y el negro era un luto demasiado literal.

A nadie que usa gafas lo señalan como un discapacitado; a quien usa audífonos se le mira con lástima. Los audífonos no tienen la misma estética sencilla y práctica de los lentes: dos piezas de vidrio y una montura liviana encajadas perfectamente en las orejas y la nariz. Los audífonos, por modernos que sean, no logran asimilarse al rostro: se ven artificiales y aparatosos; necesitan pilas, circuitos y cables.

Dejé de llevarlos en la calle y ahora solo los uso en casa. Pero aún así, casi en la clandestinidad, siguen siendo incómodos. Los audífonos taponan los orificios del oído y uno siente como si estuviera con gripa. Parecen gafas que para ayudarte a ver tuvieran que clausurar el mundo y mostrártelo en una precaria pantalla.

Estas no son las únicas desventajas frente a los que sufren de la vista. El ojo, al contrario del oído interno, puede recobrar la visión con el uso continuado de lentes o con cirugía. El oído interno no da esperanza: no hay forma de escuchar como antes. Para rematar, los sordos tienen mala fama. Según Jorge Luis Borges, no poseen la dulzura que tienen los ciegos. "Las personas sordas son muy impacientes -afirmaba-. A veces la gente se ríe de los sordos. Nadie se ríe de un ciego".

Por fortuna hay al menos una diferencia donde sale ganando el sordo.Mientras la vista está apoyada en el espacio y por lo tanto se mueve en extensión, el oído, al ser un sentido que descansa prioritariamente en el tiempo, actúa en intensidad y profundidad. El trasunto del célebre saxofonista Charlie Parker, en el relato El perseguidor, de Julio Cortázar, afirmaba sobre el sonido: "Lo mejor es cuando te das cuenta de que puedes meter una tienda entera en la valija, cientos y cientos de trajes, como yo meto la música en el tiempo cuando estoy tocando". Los sonidos contienen pausas y silencios donde cabe el mundo entero. La música, "esa forma misteriosa del tiempo", como la describió Borges, es el gran consuelo de quien no escucha bien: por la pequeña rendija o puerta entornada de sus oídos estropeados, una persona puede captar la sinfonía del universo. Por una de esas delgadas ranuras, Beethoven abrazó el mundo hasta tocar el cielo. De ningún pintor ciego se puede decir lo mismo.

Para Schopenhauer, el filósofo alemán, la música es la más excelsa de las artes, porque no se limita a ser una representación, sino que ella misma es la esencia del mundo manifestándose directamente. Los tonos graves encarnan al mundo orgánico, mineral y vegetal, y los tonos agudos, al ser humano profundo: su esencia divina. Me pregunto si haber dejado de escuchar las frecuencias más tenues de mi entorno, hasta el punto de que muchas veces no escucho a mis semejantes, no querrá decir algo más.

"El diálogo es más que un acuerdo: es un acorde -decía Octavio Paz-. Y los enamorados mismos se sienten como dos rimas felices, pronunciadas por una boca invisible". Mi insensibilidad hacia los susurros y tonos bajos puede estar avisándome que estoy desatendiendo la frecuencia más tenue y sutil de todas, la que oficia de base armoniosa a todas las discordantes melodías de la vida, la que vibra como un solo tañido en todos los hombres, bajo el bullicio del mundo.

En el filme Señales de humo, un chico sufre de los oídos y escucha silbidos. Luego nos enteramos de que esos pitidos eran un llamado de salvación de extraterrestres. ¿Cómo saber que estos que yo oigo no encierran una canción misteriosa que debo descifrar antes de que sea demasiado tarde?


Ver artículo  http://www.eltiempo.com/

202. Blog Implantada Coclear Feliz, mi granito de arena al mundo para que la discapacidad, cualquiera que ella sea....

Diciembre 03, Día Internacional de las personas 
con discapacidad

http://ataxia-y-ataxicos.blogspot.com/

Blog Implantada Coclear Feliz, 
mi granito de arena al mundo 
para que la discapacidad, 
cualquiera que esta sea .... 
"no sea tomada como una enfermedad, 
sino como una condición", 
"no se pide cura sino aceptación", 
"no se busca lástima, sino respeto" 
"no somos personas con discapacidad 
sino personas con diversidad funcional"
Trabajamos por una sociedad con diferencias, 
pero sin desigualdades”

Comparto con todos ustedes, la opinión de la Sra. Beatriz Pellizzari de Argentina (me identifico plenamente con ella) y "pido a Dios cada día sean más las personas que como ella, luchan para que los discapacitados, cualquiera sea la discapacidad, vamos dejando de ser invisibles y cada vez ocupemos un papel importante en la sociedad y podamos disfrutar plenamente de nuestros derechos y libertades al igual que todos, sin discriminación alguna". Marlene Buriticá "felicidad" - Colombia.

Beatriz Pellizzari, directora general de la Asociación La Usina, estará en Río Gallegos (Argentina) para ayudar a reflexionar sobre el futuro que queremos, en el marco del ciclo de charlas que organiza Petrobras.

“Discapacidad, ¿por dónde empezamos?” es el eje de su charla y apunta a promover un cambio de mirada sobre la temática y lograr la verdadera inclusión, no sólo en lo social, sino en lo económico de las personas con discapacidad.

“Me dedico a hacer visibles a las personas que tienen discapacidad”, señaló Beatriz Pellizzari en su autopresentación cuando, a fines del año pasado, recibía el premio de Abanderada de la Argentina Solidaria. Psicóloga social, fundó La Usina, una asociación civil sin fines de lucro, cuyo fin es que se hable de discapacidad, “revelar prejuicios y bajar las barreras del miedo y hacer de este tema una cosa corriente, porque al lado de tu casa, seguro, vive alguna persona con discapacidad”, señaló.

“Discapacidad, ¿por dónde empezamos?” es una charla dirigida fundamentalmente a empresarios y gente de decisión, que se concretará el próximo jueves 1 de diciembre de 2011, organizada por Petrobras. 

“Estamos convencidos que la integración de las personas que tienen discapacidad depende de las personas sin discapacidad, y de todas las actitudes de aquellos que no están involucrados directamente en el tema desarrollemos cada día de nuestra vida”, señaló Pellizzari a La Opinión Austral.

“La idea de llegar ahí con esa presentación es hablar de una temática que es un poco áspera, porque hablamos poco de este tema”, sostuvo, y planteó que se trata de “acercar algunos conceptos, algunos indicadores y acompañar un proceso de reflexión que me parece central para poder avanzar en esta dirección de la inclusión”, agregó la dirigente social.

Haciendo un ejercicio de reflexión, admitió en otras de sus exposiciones que “si la comunidad no cambia su mirada, por otra que celebre la diversidad, las personas con discapacidad jamás serán valoradas desde su singularidad. El problema de las personas con discapacidad, son las personas sin discapacidad y su conducta. Abordamos la indiferencia y la conducta de devaluación social que convierte a las personas con discapacidad en personas sin derechos ni servicios y las mantiene aisladas. Trabajamos por una sociedad con diferencias, pero sin desigualdades”.

Y remarcó la necesidad de “generar la plena participación ciudadana de las personas con discapacidad, a partir del cambio de visibilidad y valoración de la comunidad en general, para con estos ciudadanos”.

Pubicado en el Diario La Opinión Austral (Argentina)
Pellizzari: "hay que bajar las barreras del miedo"
Argentina, noviembre 24 de 2011.
Ver artículo http://www.laopinionaustral.com.ar/
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201. Ejemplo de Superación: Marlee Matlin - Estados Unidos

Actriz estadoudinense sorda ganadora 
de un Premio de la Academia
Marlee Matlin 


Marlee Beth Matlin, Nacida en Morton Grove (Illinois), el 24 de agosto de 1965. Hija de una pareja judía, Don and Libby Matlin. A la edad de 18 meses perdió gran parte de su capacidad auditiva a causa de un ataque de roséola infantil. Perdió toda capacidad auditiva en el oído derecho y el 80% en el izquierdo.

Hizo su debut a la edad de 7 años, en el papel de Dorothy en la versión de El mago de Oz que realizó en un grupo infantil de teatro, y continuó apareciendo en otras obras a lo largo de su niñez.

Su debut cinematográfico fue con la película Hijos de un dios menor (1986), que le proporcionó el Globo de Oro a la mejor actriz dramática y el Oscar a la mejor actriz. Es, hasta el momento, la actriz más joven en recibir este premio, a la edad de 21 años y 218 días.

Interpretó el papel principal en la serie de televisión Reasonable Doubts (1991-1993), y ganó una nominación al Emmy por su participación en la serie Picket Fences.

También ha tenido papeles en las series El ala oeste de la Casa Blanca, Desperate Housewives, Seinfel y Ley y Orden: Unidad de Víctimas Especiales. Por estas dos últimas, ganó una nominación al premio Emmy en 1994 y 2004 respectivamente.

Está implicada con varias organizaciones de carácter caritativo, incluyendo Children Affected by AIDS Foundation (fundación para niños afectados por el sida), Elizabeth Glaser Pediatric AIDS Foundation (fundación Elizabeth Glaser para el sida pediátrico), Starlight Children’s Foundation o Red Cross Celebrity Cabinet, entre otras.

En 1996 apareció en la película Fiesta de despedida.

En 2002 publicó su primera novela, Deaf Child Crossing, que está vagamente basada en su niñez.

En 2004, participó como actriz protagonista de la controvertida película What the Bleep Do We Know (¡¿Y tú qué sabes?!) en el papel de Amanda.

En 2007 apareció en la cuarta temporada de la serie The L word, encarnando a Jody Lerner, una artista y profesora de Artes en la Universidad de California, es sorda y siempre va acompañada de su intérprete Tom. Trabaja en la facultad donde es decana Bette.

En 2007 realizó un papel en la serie Me llamo Earl, donde interpretaba a Ruby Whitlow, la abogada sorda de Joy.

Consustanciada con su propia historia de vida, en 2002 escribió su primera novela, Deaf Child Crossing, basada en su niñez.

Pero no solo su carrera es importante para Marlee, también lo es su familia. Está casada hace más de 15 años y tiene cuatro hijos. Preocupada por temas humanitarios, participa activamente de la Children Affected by AIDS Foundation y de Elizabeth Pediatric AIDS Foundation. 

Ver artículo http://es.wikipedia.org/

martes, 22 de mayo de 2012

200. Ejemplo de Superación: Renee Blue O’Connell





"Un músico reaprende melodía"
Renee Blue O'Connell 

Hace muchos años, un muy buen amigo que estaba estudiando composición en la Universidad de Northwestern me invitó a escuchar su última pieza en el teclado. Después de esperar en silencio por un tiempo, le pregunte: "¿Cuándo me vas a mostrar tu nueva canción?" Parecía sorprendido y me respondió: "Acabo de hacerlo, no lo oyes". !No la escuché!

Yo sólo tenía 25 años y tenía pérdida de audición severa como resultado de una serie de fiebres que me dieron cuando pequeña y un caso de mononucleosis a mis 20 años. Yo era capaz de oír lo suficientemente bien con un audífono, pero con los años mi audición fue empeorando.

Cuando tenia 50 años, mi medico me sugirió que me sometiera a una cirugía para un implante coclear (IC). Al principio me resistía porque yo soy músico y he tocado la guitarra durante más de 35 años. Yo había leído que los implantes cocleares (IC) eran principalmente procesadores de palabras y que no podían procesar la música tan bien como lo hacen con el habla. Uno de mis fonoaudiólogos incluso me dijo que lo mas probable era que no me iba a gustar el sonido de la música con un IC, sin embargo, era evidente que yo estaba teniendo problemas para comunicarme con los demás.

Decidí contactar a mi amigo David que tiene un implante coclear. Lo conozco desde hace más de 20 años y el siempre había dependido del lenguaje a través de las señas para comunicarse con los demás. Cuando lo vi, me llamo la atención qué nadie de su familia le hacia señas. Yo les pregunté, "¿Por qué no están usando el lenguaje de señas?" Ellos me respondieron: "Porque David puede oír”. Entonces decidí hacerme la cirugía en enero de 2009 y recibí un implante coclear en mi oído izquierdo (Nucleus Freedom).

Tengo subidas y bajadas con la pérdida de la audición, y en los primeros meses después de la activación experimenté mucho ruido. La música sonaba muy extraña. Seguí tocando la guitarra, pero el sonido no estaba integrado. Cuando daba una nota en la guitarra, por ejemplo, una serie de sonidos se producían pero no sonaban como la música. 

La música siempre ha sido el aspecto más importante de mi vida, así que decidí no rendirme. Algunas semanas después de la activación de mi IC, empecé a trabajar con un profesor de música para entrenar mi oído. Utilizamos varias herramientas para que yo pudiera sentir las vibraciones y las frecuencias de las notas. Hicimos varios ejercicios para que yo pudiera reconocer los intervalos entre dos notas, lo cual es muy importante porque los intervalos son los que hacen una melodía.

Hicimos otros ejercicios con un piano y una guitarra, tocando las notas de los intervalos y después cantándolas a capela. El objetivo de estos ejercicios fue similar a los anteriores, ser capaces de discernir intervalos y luego producirlos a través del canto. Estos ejercicios fueron muy divertidos, retantes y me ayudaron a recuperar mi percepción hacia la música.

Mi profesor de música me explicó que no muchos de los músicos realizan estos ejercicios porque la mayoría de personas que tocan un instrumento pueden escuchar las melodías sin ningún problema. Seis meses después de mi activación recibí una nueva ayuda auditiva digital para mi oído derecho (audífono Phonak Nadia). Eso fue como un milagro porque podía escuchar cada nota de mi guitarra.

Antes de mi IC y el audífono, yo podía escuchar hasta la séptima (7) nota, pero ahora puedo escuchar hasta la diez y nueve (19). Yo sabía que mi guitarra sonaba diferente y estuve dispuesta a aceptarlo. La diferencia es que mi guitarra acústica con cuerdas de nylon ahora sonaba eléctrica, pero me sorprendió que me gustó el sonido. ¡Vaya, qué alivio y que bendición!

Ahora soy un músico de tiempo completo y recibo emails de usuarios del IC de todo el país preguntándome cómo soy capaz de escuchar una melodía. Espero que lo que he descrito anteriormente sea útil a los demás.

Renee Blue O'Connell trabaja en el centro medico de la Universidad de Virginia como profesional certificado, interpretando música terapéutica para los pacientes.

La Sra. O'Connell también toca regularmente en los centros de vida asistida, trabaja con VSA Arts en Charlottesville una organización que promueve las experiencias en las artes para personas con discapacidades, y es la directora de Alcance Comunitario de Música de la Esperanza, una organización sin fines de lucro que proporciona instrumentos para los niños desfavorecidos.

La Sra. O'Connell también ofrece presentaciones para conferencias, banquetes y cenas de gala. Ella participa activamente en la investigación del implante coclear que se ha realizado en la Northwestern University en Evanston, Illinois, Arizona State University en Phoenix.

Ver artículo http://journals.lww.com/thehearingjournal/

lunes, 21 de mayo de 2012

199. Frase bandera de nuestro: Grupo de apoyo antes y después del IC

La frase bandera de nuestro 
"Grupo de apoyo antes y después del IC" 
es y será siempre:
"Un dolor compartido 
es medio dolor,
una alegría compartida
es doble felicidad"


Un abrazo muy fuerte de amistad y gratitud a cada uno de sus integrantes,
Marlene Buriticá "felicidad" - Colombia

domingo, 20 de mayo de 2012

198. El "ojo biónico", la gran esperanza para miles de ciegos


El ojo biónico, 
la gran esperanza para miles de ciegos
Publicado el 09/05/2012 por http://fr.euronews.com/


Una retinosis pigmentaria fue dejando progresivamente ciego a Chris James. Una enfermedad genética que altera la retina y que afecta a miles de personas en toda Europa.


Chris, veinte años después puede volver a ver, gracias al proyecto de implantación del llamado ojo biónico que desarrolla un hospital de Oxford, en el Reino Unido.

Durante la operación se implanta un microchip al paciente, similar a los utilizados en las cámaras de los teléfonos móviles.

Un sistema que permite al ojo recibir la luz mediante impulsos eléctricos que el cerebro transforma posteriormente en imágenes.

Como podemos observar, el implante electrónico permanece en la cabeza.

"La imagen que se recibe con el implante está fragmentada. Como si un círculo se viera en dos medios círculos en diversas zonas de su cerebro, o quizás en cuatro cuadrantes, él podría verlos en diferentes partes del espacio. Y ¿qué tiene que hacer?, pues aprender a hacer esto con su cerebro, poniendo juntas las porciones y transformándolas en un único objeto", explica el cirujano, Robert MacLaren del hospital John Radcliffe de Oxford.

De momento, Chris sólamente puede distinguir el contorno de los objetos, pero mirando de cerca, los médicos esperan que pueda adaptar la información sensorial que recibe y que, eventualmente, podrá reconocer el rostro de las personas.

El paciente, Chris James está satisfecho: "Siempre he tenido el pensamiento de regresar al pasado y de que algún día podría volver a ver".

No son los primeros experimentos con el conocido como ojo biónico pero la tecnología avanza a gran velocidad.

Una esperanza para muchos enfermos.

Ver artículo http://fr.euronews.com/


 Video Tutorial  Ojo Biónico por Camila Serna Gómez
Subido por yoiner007 el 08/06/2011 

viernes, 18 de mayo de 2012

197. Ejemplo de Superación: Alexander Graham Bell - Edimburgo, Reino Unido

“Bell dedico su vida a romper el inhumano silencio 
que separa y estrangula”.


El primer maestro de sordos
Alexander Graham Bell

"Indiscutiblemente se trata de un personaje ligado al sonido y a la posibilidad de comunicarse aún a distancia. Pero más allá de la invención del teléfono, Alexander Graham Bell debería ser recordado como uno de los primeros maestros del lenguaje de señas de la historia".

Si comenzamos a analizar los pormenores de este inventor incansable, descubriremos que fue un auténtico autodidacta.

Nacido en Edimburgo, Reino Unido, en 1847, heredó de su madre un especial talento hacia el arte, la poesía y la música.

Precisamente, a raíz de una sordera paulatina de su madre, que comenzó cuando el muchacho tenía 12 años, ambos desarrollaron un lenguaje de señas con el que Alexander podía transmitirle discretamente las conversaciones familiares.

El sistema incluía una técnica del discurso en tonos claros, modulados directamente en frente de su madre de manera que los pudiera comprender.

En realidad, su familia toda estaba asociada de alguna manera con el sonido. De hecho su padre, su tío y su abuelo fueron locutores. Precisamente, fue su padre quien realizó trabajos de investigación y llegó a publicar un libro –que vendió la friolera de un cuarto de millón de copias sólo en Estados Unidos- en el que explicaba su método para enseñar a los mudos a articular palabras y a leer el movimiento de los labios de otras personas para descifrar su significado.

Tan importante fue el tema para la familia que Alexander y sus hermanos aprendieron este sistema –que llamaban en ese momento discurso visible- y lo llevaron mucho más allá de su propio hogar. Instalados en Montreal, Canadá, el joven Bell comenzó a enseñar su revolucionario sistema. Así, logró extenderlo a escuelas de sordos de Londres y posteriormente en diferentes ciudades de Estados Unidos.

El telégrafo

Entre lecciones y conferencias, Alexander continuaba estudiando el sonido en todas sus dimensiones y algo que le quitaba el sueño era la forma de transmitirlo a distancia. Así comenzó con sus experimentos de lo que fue el telégrafo armónico, cuyo concepto básico era la posibilidad de enviar señales a través de un alambre mientras cada mensaje fuera transmitido en un distinto pulso.

No seguro con las posibilidades que estos inventos le podían proporcionar a su vida, siguió enseñando el sistema de señas por diferentes ciudades hasta que logró fundar su propia escuela en Boston, Estados Unidos. Ya en la primera clase logró atraer a 30 estudiantes, pero el número se iría incrementando paulatinamente. Una de sus alumnas más pequeñas, que cursó en la escuela varios años, dijo alguna vez que Bell dedicó su vida a romper el “inhumano silencio que separa y estrangula”.

Luego vendrían los grande inventos que lo convirtieron en un grande de las comunicaciones, como el teléfono, el fotófono y hasta los principios de la fibra óptica, pero en realidad, la verdadera pasión de Alexander Graham Bell fue llenar el silencio de sonidos, allí donde no los hubiera, allí donde la distancia se negaba a permitirlo. Toda su vida se dedicó a esta maratónica y maravillosa tarea. Murió a los 75 años en su casa de Nueva Escocia, junto a su mujer y sus dos hijas.

Artículo publicado en:
Revista "Oír ahora.Y siempre"
http://www.oirahoraysiempre.com/
Año 1 - Revista No. 3
Octubre 2010 - Página 36.

jueves, 17 de mayo de 2012

196. Ejemplo de Superación: La historia de Luna - Argentina


Retrato de una nena feliz
La historia de Luna

Luna Rosignolo nació en Santa Rosa, La Pampa, el 15 de enero de 2007 mediante una cesárea programada porque su mamá, Elisabet, había tenido un embarazo de alto riesgo. Con sólo 36 semanas de gestación, Luna estuvo tres días con oxígeno y dos en la lámpara. Se le hicieron los estudios de rigor, incluso la pesquisa universal de hipoacusia que marca al Ley 25.415. Como todo parecía normal, recibió el alta y se fue a casa con su familia.

Pasaron los primeros seis meses y fue su papá quien insistía en que la bebé no escuchaba bien. La consulta a la pediatra no tardó en llegar pero, por tratarse de padres primerizos, les recomendó mayor estimulación, lectura y juegos para incentivarla.

Las cosas no iban bien y casi al año, los Rosignolo fueron derivados a Buenos Aires para consultar con el equipo del Instituto Superior de Otorrinolaringología Profesor Vicente Diamante. Luego de algunos estudios, los especialistas establecieron que Luna tenía hipoacusia neural severa bilateral ó neuropatía auditiva, razón por la cual el estudio de otoemisiones daba positivo: el oído estaba sano, el problema estaba en el nervio auditivo.

Si bien le indicaron usar audífonos –y los utilizó durante 6 meses- los resultados no fueron los esperados. Obediente, se los dejaba colocar pero no le servían pues no reconocía la voz humana y entonces tampoco lograba la expresión oral.

Llegó el gran día....

Mientras tanto, Luna comienza en La Pampa con la estimulación temprana en el CEYAT (Centro Estimulación y Aprendizaje Temprano) con un equipo encabezado por la fonoudióloga Andrea Chirino y por Virginia Chavez, que es la docente que acompaña a la pequeña al jardín realizando la tarea de integración al resto de sus compañeritos.

“Finalmente –cuenta Elisabet- el equipo del Doctor Diamante nos plantea la posibilidad del implante coclear y no lo dudamos. La cirugía fue el 1 de abril de 2009 cuando Luna ya tenía dos años. ¡La operación realizada por el Profesor Diamante fue un éxito!”.

Como siempre, hubo que esperar casi un mes para el encendido del procesador. ”Nosotros estábamos con mucha expectativa, esperamos sus respuestas a los sonidos o a su nombre, pero esto no sucedió de inmediato; pasó un mes, dos meses, tres meses…… hasta que un día cuando regresábamos ambos de trabajar, la comenzamos a llamar desde que nos bajamos del auto (era algo que hacíamos diariamente), ella jugaba de espalda a nosotros muy entretenida hasta que en un momento determinado se dio vuelta y con su manito nos hizo seña de que esperáramos. Fue la emoción más grande de nuestras vidas”, recuerda Elisabet todavía conmovida.

A partir de ese momento, la pequeña comenzó un rápido y continuo avance en su vocabulario y una mejora importante, día a día, de su pronunciación. Empezó el jardín de infantes en un establecimiento privado de educación común con Virginia como maestra integradora.

Luna ya tenía tres años y tan grande fue su crecimiento que los padres decidieron colocarle el segundo implante, esta vez en el oído izquierdo. “Fue algo que nosotros ya veníamos analizando; iniciamos todos los trámites correspondientes y desde hace un mes ya está equipada bilateralmente. Aceptó el segundo implante sin inconvenientes al igual que el primero”, relata Elisabet. Y agrega que la nena, solita, se coloca las bobinas cuando se le caen. “¡Está feliz de poder escuchar, no se los quiere sacar, se los retiramos luego de dormida y los pide enseguida cuando se despierta”, cuenta su mamá.

Creativa, emprendedora y actriz en potencia -participa de todos los actos de jardín- Luna interactúa con sus compañeros, los conoce y los nombra; le gusta la música y bailar. Con sólo tres años, ya reconoce los colores y los identifica, cuenta hasta diez, nombra y reconoce por el nombre a todos los integrantes de su familia.

“Es una nena feliz…. Y nosotros estamos más felices aún por el crecimiento continúo de nuestra hija”, reconocen ambos padres. Y a modo de reflexión, concluyen diciendo que “aceptamos el adelanto de la tecnología porque queríamos que nuestra hija escuchara ya y no quedarnos en el tiempo; aprovechar la plasticidad neuronal propia de la edad. Creemos que es fundamental la estimulación no sólo del equipo de profesionales que la atiende (que es importantísimo) sino también el compromiso de la familia”.

Artículo publicado en:
Revista "Oír ahora.Y siempre"
http://www.oirahoraysiempre.com/
Año 1 - Revista No. 3
Octubre 2010 - Página 32.

miércoles, 16 de mayo de 2012

195. Ideas de como sujetar bien el procesador del IC en las pequeñas orejitas de nuestros niños


Briconsejos para los implantes cocleares


Después de más de un año de uso de los implantes, hemos ido afinando un par de trucos con los implantes de Paula que todo el mundo que los ve nos dicen que son muy útiles.


El primero de ellos lo llamaremos la "Pinza-Goma-Con-Mic-Lock-Integrado" 


Si tenéis un niño pequeño que usa implante(s) cocleare(s) sabréis que con las orejitas que tienen es muy difícil que el procesador aguante en su sitio. Cualquier movimiento brusco hace que el procesador se descuelgue y se caiga al suelo. Para este fin, Cochlear desarrolló los "Snugfit".

La primera versión eran de plástico transparente y se encajaban por encima del procesador del mismo modo que lo hacen las carcasas de colores. Esto impedía usar dichas carcasas y por lo que se comentaba entre los usuarios, este tipo de Snugfit no eran todo lo cómodo que se hubiese deseado.


La segunda versión es la que recibimos nosotros con el primer implante. Es una versión mejorada en la que el Snugfit reemplaza el cuerno delantero del implante por uno de silicona y por detrás y envolviendo de la oreja hay una barrita flexible que se puede ajustar a la forma y tamaño del pabellón auditivo. Los fabrican en tres tamaños diferentes y en todos los colores de los procesadores. Podéis ver cómo queda en este otro blog: http://lonestarcouple.blogspot.com.es/

 


Es una solución bastante buena pero tiene pequeñas pegas: No permite usar carcasas de colores y si bien sujetan bastante bien los implantes, no son infalibles.

Para asegurar que los implantes no salgan despedidos por los aires al hacer un movimiento brusco. (¿Os imagináis el implante volando y cayendo en la arena del patio del cole en medio de la fila para ir al comedor? ¿os ha subido la tensión arterial al pensarlo?) Bien, seguimos, hace falta usar una pinza que se agarre a la ropa. Una vez más, no vale cualquier pinza. Tiene que tener un perfil bajo para que no moleste cuando se apoye o se tumbe. y tiene que ser de metal para que dure (colegio... patio...)

Otro punto a tener en cuenta para nosotros era la posibilidad de poder usar las carcasas de colores que tanto le gustan a Paula y que incluso tenemos personalizadas con pegatinas de SkinitOtra ventaja además al usar las carcasas es que no hace falta utilizar el pestillo que bloquea la batería y que es engorroso de utilizar porque requiere un minidestornillador que no siempre se tiene a mano.

Con estos requerimientos nos pusimos a pensar (y a preguntar) y hemos dado con la siguiente solución:
Necesitas:

Pinza amarilla de Phonak.



BTE Mic Lock de Cochlear para los implantes de la serie ESPrit. Es un sencillo tubito de goma con una arandela ancha en uno de los extremos. Se compran de 5 en 5 (referencia Z60314) y son muy baratos.


Para hacer el "híbrido" hay que cortar las gomas amarillas de la pinza para retirar las arandelas de silicona. Esas arandelas hay que guardarlas para el siguiente briconsejo. Las gomas que vienen en esta pinza son demasiado finas para abarcar la batería del implante y se rompen en pocos días.


En nuestro caso reemplazamos las gomas amarillas por unas de color azul marino para que fuesen menos llamativas. En lugar de las grapas que sellan los extremos hemos utilizado hilo del mismo color fuertemente atado. !Después de un año de uso sigue aguantando!

El extremo de la goma que tenía la arandela que hemos retirado hay que pasarlo por la arandela del Mic Lock y atarla como hemos descrito antes. El tubo del Mic Lock se corta a medida para que quede ajustado al contorno del pabellón auditivo pero sin apretar. De esta manera conseguimos que incluso si tirásemos fuertemente del implante, éste se quedaría sujeto a la goma tanto por la arandela gruesa como por el tubito que abraza el extremo del cuerno delantero por lo que es prácticamente imposible perderlo.

Un detalle más. En la parte donde están pegados el tubito y la arandela gruesa del Mic Lock he cortado en bisel la esquina superior para evitar que rozase demasiado con la oreja.



Los que tengáis la vista más aguda habréis visto el segundo briconsejo: El "Salva FM".

El implante de la foto tiene una "mochila" justo debajo de donde sale el cable de la bobina. Es el receptor del sistema FM. Cada receptor cuesta también un potosí y el sistema de sujeción aunque es perfectamente válido para un adulto se queda un poco escaso para un niño y su trajín diario.

Os acordáis de las arandelas de silicona que quitamos de la pinza amarilla? Pues parecen hechas a medida para sujetar los receptores FM o bien el Euroadaptador si utilizáis un sistema FM no integrado. 

Os pongo un par de fotos además de la anterior para que os hagáis una idea....



Hay que ser cuidadosos a la hora de colocar la goma para que la curvatura del cable de la bobina quede completamente natural y sin forzar. Adelantando o atrasando la goma se llega a la posición ideal. 




En esta última foto podéis ver el mismo uso con el Euroadaptador.

Y por último una foto de todo el conjunto:




Fecha: Martes, 08 de Mayo de 2012.

lunes, 14 de mayo de 2012

194. Ejemplo de Superación: La historia de Flor - Argentina



"cuando charla con su hermano o amigos o en el cole la podés escuchar decir: ´hablá más despacio que soy sorda y no te entendí nada´, y se mata de risa, lo vive como algo natural. Cuando está aprendiendo una canción me dice: ´tenemos que practicarla mucho porque soy sorda y es un poco más difícil para mi".     Mamá de Florencia.

La historia de Flor


Florencia ya comenzó la escuela primaria en un colegio “normal”. Para su familia, especialmente su mamá Silvina Vicente, esta es una de las tantas batallas que su hija fue ganando paso a paso.

“Cuando Flor nació aún no estaba reglamentada la ley que obliga a hacer controles auditivos a los recién nacidos, cuestión que hoy por hoy es obligatoria, así que salió de la clínica sin que le hayan hecho ningún chequeo”, explica Silvina. 

Beba muy tranquila, no se alteraba ante los ruidos más fuertes ni reaccionaba con la música ni tampoco se daba vuelta cuando la llamaban. Esta aparente calma de la pequeña se debía a una hipoacusia bilateral que le detectaron ante la insistencia de su madre que intuía que algo no andaba bien con Florencia.

Incansable, Silvina no se conformó con el argumento del pediatra ni el de alguna fonoaudióloga que visitó en el camino que le insistían en que era aún chiquita y que era posible que el nervio auditivo se le fuera desarrollando con el tiempo. 

A los trece meses de vida de su hija, por fin y frente a un otorrinolaringólogo, escuchó lo que venía sospechando cada vez con más fuerza en su corazón. “El Dr. Cordero me dijo que Florencia era sorda profunda bilateral, irreversible, que la iban a equipar con audífonos pero que no el iban a servir y lo mejor era estudiar si era apta para recibir un implante coclear”.


-¿Qué hicieron a partir de ese momento?


-Decidimos con mi marido seguir las recomendaciones de Cordero y fuimos a ver a Graciela Brik, la audióloga le hizo una audiometría y reconfirmó lo que Cordero nos había dicho, ni los audífonos más potentes podrían ayudarla a escuchar, y la única solución era el implante. De todas maneras, debía usarlos sí o sí antes de implantarse porque una es una norma internacional. Nos contaron como funcionaba el implante y decidimos implantarla de inmediato, no había mucho que pensar, si la implantábamos su calidad de vida cambiaba por completo, pasaba de ser completamente muda. -Flor no hablaba nada y tenía el grito característico del niño sordo-, ya transitaba el mes 15 y su conducta se volvía agresiva e impulsiva por no poder comunicarse-, pasaría a disfrutar del maravilloso mundo del sonido, a poder disfrutar una canción, a escuchar la voz de sus hijos el día de mañana, a ser independiente ya que no tendría que ir a todos lados conmigo para que yo interprete lo que quiere decir en un mundo que bien cierto es de oyentes, a poder compartir conversaciones y juegos con su hermano oyente, a obtener mayor seguridad al poder estar atenta en situaciones de peligro.

-¿Cómo siguió todo?

- Comenzamos los trámites en nuestro prepago de inmediato porque sabíamos que cuanto antes le hiciéramos el implante mejor sería su evolución en el futuro, ya que a menor edad mayor plasticidad cerebral. Mientras tanto Flor usó audífonos y había empezado terapia auditiva. Fueron cinco meses muy duros, creo que llegamos a odiar esos audífonos porque no le servían para nada; recuerdo habernos ido de vacaciones a Sierra de la Ventana e irme con ella al medio de las sierras y gritar su nombre con todas mis fuerzas y ella nada, era una situación desoladora.

-Yo estaba muy ansiosa pero no tenia miedo, fue una operación más larga de lo planeado porque encontraron moco en su oído y eso demoró más las cosas. Flor tuvo un pos operatorio increíble, jamás lloró y enseguida comenzó a alimentarse, no vi rastro alguno de sufrimiento en su rostro. Al día siguiente ya estábamos en casa, yo había tomado la decisión de renunciar a mi trabajo, se venía una ardua tarea y no podía delegarla en nadie, era su mamá quien debía estar a su lado en el camino que empezaba.

-¿Cómo fue el encendido? ¿Y la adaptación?

-¡Era tanta la ansiedad! Desde que la operaron y hasta el encendido, que fue casi un mes después, los días no pasaban más. Por fin llegó el momento, estábamos mi marido, la audióloga, la estimuladora y yo. Fue un momento intenso, no voy a olvidar nunca su rostro es como si una vibración le hubiese recorrido el cuerpo, lloro, y fue un llanto maravilloso. Desde que la encendieron hasta hoy, se cumplen seis años del implante. Flor jamás dejó de usar su implante, lo adora y es parte de su cuerpo, como si fuera una pierna o un brazo. Así que su adaptación al implante fue excelente. No sucedió lo mismo con las calibraciones, que le costaron un poco. Pero ahora ya lo superó.

Es muy importante saber que el implante es algo maravilloso pero es una herramienta, es como que nos den el mejor cero kilómetro pero se necesita un conductor que ponga todo su esfuerzo en querer manejarlo (los chicos), un buen copiloto (los padres) dispuestos a entrenar ese oído que escucha pero que necesita decodificar lo que escucha, como por ejemplo cuando pasa una moto, nosotros debemos identificarles el sonido para que sepan de que se trata. 

Lo que quiero explicar es que el implante por sí solo no funciona; todos, los chicos, padres, familiares, docentes, terapeutas, deben acompañar este proceso, que es un camino maravilloso ya que nos llena de satisfacciones, pero no es de un día para el otro, se necesita mucha paciencia.

Siempre recuerdo que le preguntaba a la audióloga, a veces ya resignada, si Flor iba a hablar alguna vez; en realidad ya hablaba pero yo me refería a poder tener una conversación como con mi nene oyente; ella sonrió y me dijo ´va a llegar el día que le vas a pedir que se calle´. ¿Cuánta razón tenía!. Hoy charlamos todo el tiempo.


-¿De qué manera tomó el resto de la familia toda esta situación?

-No supimos manejarlo bien, el golpe y la angustia cuando nos confirmaron el diagnóstico hizo que compartiéramos más de lo debido lo que nos pasaba. De pronto ya no se hablaba de otra cosa, por teléfono, en reuniones y cumpleaños. Lo que al principio fue desahogo, necesidad de contar y contar, luego se volvió agobio, ya no queríamos hablar más del tema. Comencé una terapia, y eso me ayudó para empezar a alejar el tema de Flor de las conversaciones. Ya cuando Flor comenzó a desenvolverse sola, hacer una vida normal, vimos que todo se encaminaba, nos empezamos a relajar y a tomar todo con mayor naturalidad, cada logro era una fiesta y empezamos a no proyectar, a vivir el día a día, sin adelantarnos a los hechos. Y la familia nos acompañó en ese proceso, es de destacar que nuestro matrimonio se unió cada vez más, y jamás nos reprochamos nada, nunca, siempre tomábamos las decisiones de a dos, dándonos apoyo mutuo y mucha contención. "La primera vez que lloramos juntos fue cuando Flor actuó en un teatro haciendo una muestra de danzas, fue un día para guardarlo en el alma por siempre".

-¿Qué les dirías a los papás que tienen hijos sordos y no se animan a colocarles el implante?

-Les preguntaría si hubieran tenido un hijo paralítico y una operación le permitiera caminar ¿no lo operarían? Es lo mismo. Si el día de mañana Flor me planteara, cosa que no creo que suceda porque ella no soporta quedarse sorda, que no quiere escuchar más y que quiere ir a una escuela de sordos y aprender señas, guardaríamos el implante y listo. Pero jamás me hubiera perdonado que Flor viniese con 15 años y luego de ver información en Internet me dijera: ´ma, ¿por qué no me operaste cuando era chica? ¿por qué no me diste la opción de escuchar?´ No hubiera tenido respuesta ni perdón.

-¿Qué deseás y esperás como futuro para tu hija?

-Que sea feliz, que crezca feliz. Flor es sorda y es plenamente consciente de eso, va a la sicóloga desde los 18 meses. Ella puede decir que es sorda sin que eso sea para ella una carga, eso la ayuda a defenderse en la vida; cuando charla con su hermano o amigos o en el cole la podés escuchar decir: "hablá más despacio que soy sorda y no te entendí nada", y se mata de risa, lo vive como algo natural. Cuando está aprendiendo una canción me dice: "tenemos que practicarla mucho porque soy sorda y es un poco más difícil para mi".

Eso me llena de orgullo, que Flor tenga todas las armas para luchar en la vida pese a su discapacidad es un logro inconmensurable, tiene su implante, su inteligencia, su integridad, mucho amor, mucha paz y sensibilidad.

Hoy, Flor está en una escuela común, le encanta disfrutar de la música y de bailar, tiene muchos amigos y es súper sociable, hace deporte, siempre está contenta y no se queja por tener que madrugar para ir a la sicóloga o la fonoaudióloga. Con voluntad, esfuerzo y rodeada de amor, Florencia está viviendo una infancia feliz, como cualquier otro chico de su edad.

Artículo publicado en:
Revista "Oír ahora.Y siempre"
Año 1 - Revista No. 2
Junio  2010 - Página 20.